Cosa succede quando si chiede a una sala piena di persone di scegliere una parola? Succede che nasce un dizionario. Anzi, un alfabeto del possibile.
Lo scorso 9 maggio, a Rovereto, abbiamo partecipato al convegno promosso da Consolida dedicato alla riforma della disabilità. Un evento importante, centrato sull’attuazione della Legge Delega 227/2021 e, in particolare, del Decreto Legislativo 62/2024, che introduce uno strumento tanto innovativo quanto sfidante: il progetto di vita, pensato come percorso individuale e personalizzato, costruito insieme alla persona con disabilità e alla sua rete affettiva, familiare e sociale.
In questa occasione, abbiamo invitato i/le partecipanti a condividere una parola, quella che per loro rappresenta le fondamenta dell’alfabeto del progetto di vita. Il risultato? Un’esplosione di voci, visioni e desideri.
Sono affiorate centinaia di parole, dense di significato, visione e tensione etica. Sono stati raccolti molti termini che raccontano sfumature e connotazioni cariche di valori, emozioni e punti di vista diversi. Non si è trattato di un semplice esercizio partecipativo, ma della costruzione collettiva di un linguaggio, capace di restituire centralità alla persona e complessità ai percorsi di vita, primo passo per poter procedere insieme nella sperimentazione e implementazione di quanto previsto dalla riforma.
DESIDERIO, NON COME SOGNO MA COME DIRITTO E MOTORE
La parola che ha riecheggiato più di tutte è stata desiderio. Parola utilizzata non per esprimere un’aspirazione individuale astratta, ma un principio generativo: desiderio di libertà, di autodeterminazione, di relazioni, di realizzazione e di futuro. Il desiderio diventa forza trasformativa, capace di orientare le scelte, i servizi e le istituzioni. Attorno a questo nucleo pulsante si sono raccolte altre parole: scelta, felicità, autonomia e potenzialità. È emersa con forza l’idea che il diritto non deve limitarsi a proteggere, ma deve aprire a possibilità, abilitando soggettività e immaginazione.
LE RELAZIONI CONTANO (PIÙ DI QUANTO PENSIAMO)
Un altro filone emerso con prepotenza è quello delle relazioni, e non parliamo di una parola a effetto, buona per tutti gli usi. Qui si è fatta largo la consapevolezza che includere non significa solo “mettere dentro”, ma coltivare legami: tra la persona, la famiglia, i caregiver, i fratelli e le sorelle (sibling), gli amici, i servizi e la comunità. Le parole emerse – accompagnamento, incontro, collaborazione – suggeriscono una riforma che vive nei dettagli della quotidianità, nei gesti di cura e nei dialoghi, che va oltre ai confini normativi e che non può tradursi in un mero atto tecnico. L’inclusione deve comprendere tutte le persone coinvolte. Sono tanti gli attori all’interno delle famiglie con un ruolo non solo affettivo, ma anche organizzativo, che si occupano di cura e a volte persino di supplenza educativa o assistenziale; risulta perciò essenziale includere il loro punto di vista per renderlo visibile nelle politiche e nei servizi. Questo significa allargare lo sguardo e coinvolgere tutto il sistema relazionale, in una logica di co-progettazione familiare e comunitaria.
SERVE CORAGGIO E UN PO’ DI FIDUCIA
Non sono mancate parole che ci mettono in guardia: paura, rigidità, tecnicismo, solitudine. Perché ogni riforma – se vuole essere vera – deve attraversare anche il timore e la fatica del cambiamento. Ogni percorso è un cammino imperfetto, fatto di tappe, scontri e confronti; in quanto non è possibile alcun cambiamento senza la disponibilità al rischio. E allora compaiono parole come coraggio, flessibilità e consapevolezza.
Cambiare significa anche smontare e ricostruire. Alcune parole hanno l’obiettivo di metterci in guardia da derive tecnocratiche, da modelli ancora troppo centrati sull’organizzazione e non sulla persona. La sfida, allora, è quella di passare da “servizi per” le persone a “percorsi con” le persone: personalizzati, partecipati, coerenti con i desideri e le responsabilità che ciascuno può e vuole assumersi. Questo prevede di avere il coraggio di affrontare la sfida di personalizzare davvero, di ascoltare fino in fondo e di accettare anche l’errore come parte del processo.
#IMPRENDIAMOCI: QUANDO UNA PAROLA INVENTATA DICE TUTTO
E così spunta anche una parola nuova: #Indipendiamoci. Un verbo che non esiste, ma che forse dovrebbe. Un inno all’autonomia, un sogno possibile basato sulla possibilità di costruire strade proprie, fuori dai binari già segnati.
Alla fine della giornata, le parole emerse restituiscono frammenti di una visione collettiva: una riforma della disabilità che sia concreta ma desiderante, organizzata ma aperta, competente ma capace di errore, normata ma accogliente.
Le parole cambiano il mondo. Se sappiamo ascoltarle.
Autrici: Alba Civilleri e Sabrina Berlanda